Er macht die Dinge sehr verständlich“, sagt sie

"Deux hommes en pied von Edgar Degas (Renaud Camus/flickr)

Jacob Hodes liegt auf der Couch und sieht sich alte Wiederholungen im Fernsehen an. Heute Abend ist sein Mitbewohner Sonny Singh an der Reihe, das Abendessen zu kochen, und ihre Wohnung in Brooklyn füllt sich mit dem Duft indischen Essens.

Während Singh in der Küche herumhantiert, erzählt Hodes von einer Party, an der er kürzlich teilgenommen hat. „CUNY J-School-Partys sind die schlimmsten, ich kenne niemanden“, sagt er.

Dann lacht er und schaut zurück zu Singh. „Ich glaube nicht, dass ich dich jemals auf der Straße vermissen könnte, Mann.“

Singh fährt sich mit den Fingern durch seinen langen Bart. „Ja, der Turban macht es schwer zu vergessen, oder? Es sei denn, es war natürlich die Sikh Day Parade.“

Es klopft an der Tür und Singh lässt eine junge Frau herein.

„Hey“, sagt sie.

Hodes gibt vor, es nicht zu bemerken. Er sinkt tiefer in die Couch und behält den Blick auf den Fernseher. Sie geht unbeeindruckt in die Küche und plaudert angeregt mit Singh.

Die anderen Mitbewohner von Hodes kommen heraus und umarmen die Frau. „Ich glaube, ich sollte wissen, wer sie ist“, flüstert Hodes, als sie außer Sichtweite ist. “Aber ich erkenne sie überhaupt nicht.”

Prosopagnosie oder „Gesichtsblindheit“, die Störung, die Hodes seit seiner Kindheit plagt, ist die Unfähigkeit, Gesichter zu erkennen, die vertraut sein sollten. Die Beeinträchtigung einiger Patienten beeinflusst nur die Erkennung von Gesichtern; andere finden, ihr Defizit erstreckt sich auf die Erkennung anderer Objekte wie Autos und Tiere.

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Während jeder Probleme damit haben kann, Gesichter und Namen zu erkennen, können Prosopagnostiker nicht einmal ihre eigenen Eltern und Verwandten identifizieren. Sie verlassen sich auf nicht-gesichtsbezogene Informationen wie Haarfarbe, Gang und Tonfall, um Menschen zu unterscheiden.

Prosopagnostiker beklagen oft, dass sie Schwierigkeiten haben, Filmen oder Fernsehsendungen zu folgen, weil sie keine Charaktere erkennen und mit der Handlung Schritt halten können.

Viele berichten auch von Problemen mit anderen Aspekten der Gesichtsverarbeitung: Sie finden es schwierig, Alter oder Geschlecht einzuschätzen, emotionale Ausdrücke zu erkennen oder der Blickrichtung einer Person zu folgen. Ein erheblicher Teil berichtet von Navigationsschwierigkeiten, da ihr Orientierungssinn beeinträchtigt ist.

Obwohl Forscher nach Heilungen gesucht haben, haben keine Therapien dauerhafte Verbesserungen gezeigt.

„Obwohl es vorübergehende Vorteile gab, gab es nichts anderes, das eine wirkliche Wirkung hatte“, sagt Garga Chatterjee, die derzeit in Harvard in Prosopagnosie promoviert.

In der weltweiten medizinischen Literatur gibt es nur etwa 100 dokumentierte Fälle von Prosopagnosie. Wissenschaftler der Prosopagnosia Research Centers am Dartmouth College, der Harvard University und des University College London fragen sich jedoch, ob die Erkrankung tatsächlich so selten ist. „2,5 Prozent der Weltbevölkerung haben die Störung. Das ist einer von 50. Das ist gar nicht so selten“, sagt Chatterjee.

Im Jahr 2004 gaben Forscher des Instituts für Humangenetik in Deutschland 576 Biologiestudenten einen Fragebogen zum Prosopagnosie-Screening und stellten fest, dass fast zwei % von ihnen über Symptome einer Gesichtsblindheit berichteten. Wissenschaftler des Prosopagnosia Center im Jahr 2006 berichteten auch, nachdem sie 1600 Personen getestet hatten, dass etwa zwei Prozent der Allgemeinbevölkerung an Prosopagnosie leiden könnten.

***

2007 flog Glenn Alperin von Atlanta nach Boston. „Ich habe gerade eine Zeitung gelesen, als dieser Mann auf mich zukam und mir die Hand schüttelte. Er ging den Gang entlang und schüttelte allen Passagieren die Hand“, erinnert sich Alperin.

„Ich wartete, bis er in sicherer Entfernung war, drehte mich zu dem Mann neben mir um und fragte ihn, wer das sei. Der Typ sah mich entsetzt an und sagte: ‚Das war Jimmy Carter!‘“

Alperin trägt einen Fischerhut und eine übergroße grüne Jacke und hat gerade seine Sitzung in einem Tagesbehandlungszentrum in Cambridge, Massachusetts, beendet

Er macht sich auf den Weg zur U-Bahn-Station und überlegt sorgfältig, welchen Zug er nach Brookline nehmen soll, wo er seinen ersten Schüler des Tages unterrichten wird.

„Ich schaue die Leute erst an, wenn ich angesprochen werde“, sagt Alperin, die seit ihrer Kindheit an Prosopagnosie leidet. Er liefert eine interessante Analogie: „Die meisten Leute machen ein Bild mit ihrem Gehirn und speichern und entwickeln den Film. Ich mache das Bild, werfe den Film aber sofort in den Müll.“

Gott bewahre, wenn etwas passieren würde, wäre er nicht einmal in der Lage, die Person zu identifizieren."

Alperins Mutter Peggy erinnert sich an die Zeit, als sie die Störung entdeckten. „Ich erinnere mich, dass wir irgendwo hingegangen sind und die Stimme meines ältesten Sohnes gerade angefangen hat zu brechen und Glenn hatte Schwierigkeiten, seine Brüder zu produktrezensionen.top unterscheiden“, sagt sie. Sie recherchierte dann und die Ärzte bestätigten, dass Alperin tatsächlich an Prosopagnosie litt.

Peggy tat ihr Bestes, um Alperin zu unterstützen, nachdem die Krankheit diagnostiziert wurde. Sie hat im ganzen Haus Alarmanlagen aufgestellt, und wenn Reporter jemals seine Schule besuchen sollten, würde sie nicht zulassen, dass sein Foto in der Zeitung erscheint. Sie hat ständig Angst, dass die Leute seinen Zustand ausnutzen könnten.

„Ich kann jetzt nichts sagen, weil er ein erwachsener Erwachsener ist, aber er unterrichtet und geht zu Leuten, die er nicht einmal kennt. Gott bewahre, wenn etwas passieren würde, könnte er die Person nicht einmal identifizieren“, sagt sie. „Ich bin Gärtner und erst jetzt, im Alter von 63 Jahren, habe ich meine Arbeiten in Ausstellungen gezeigt. Als Glenn ein Kind war, war ich so besorgt um seine Sicherheit, dass ich meine Arbeit nie jemandem gezeigt habe.“

Forscher sagen, dass Prosopagnosie keine einheitliche Störung ist, was bedeutet, dass sie für jeden Patienten unterschiedlich ist. „Die Beschreibungen der Erfahrungen jedes Prosopagnostikers werden unterschiedlich sein“, sagt Chatterjee.

Die meisten Patienten entwickeln Strategien zur Bewältigung des Problems. Sie können die Kleidung, die jemand trägt, sorgfältig notieren, Verwandte bitten, immer ein bestimmtes unverwechselbares Kleidungsstück zu tragen, oder lernen, wie man Gespräche einleitet und aufrechterhält, während sie herausfinden, mit wem sie sprechen. Aber solche Strategien sind nicht ganz effektiv.

Alperins Mutter testete ihn oft als Kind, in der Hoffnung, dass dies seinen Verstand schärfen würde. „Meine Mutter änderte ständig ihre Frisur und das frustrierte mich, weil ich sie nicht wiedererkannte“, sagt er. “Aber jetzt, da wir beide älter sind und sie weiß, dass es keine wirkliche Heilung für meine Störung gibt, bindet sie ihr Haar einfach im Nacken mit einem Strähnchen, das durch ihren Knoten läuft, und so kann ich sie identifizieren.”

Alperin wuchs an Bostons North Shore mit zwei älteren Brüdern auf, die ihr Bestes taten, um ihm zu helfen. Aber mit ihren ähnlichen Gesichtszügen und dem feuerroten Haar hatte er immer noch Schwierigkeiten, sie voneinander zu unterscheiden. Dennoch, sagt er, während er zügig durch Brookline spazierte, war seine Familie unglaublich unterstützend.

„Ich würde ihm sagen, bei seiner Hochzeit müsste ich das Wort ‚Frau‘ auf das Kleid seiner Frau monogrammieren lassen, damit er nicht das falsche Mädchen küsst“, erinnert sich Peggy lachend. “Ich musste ihn darauf vorbereiten, mit der Störung umzugehen, und ich wollte, dass er einen Sinn für Humor hat.”

Sein Vater, der starb, als Glenn 16 Jahre alt war, sprach wenig. “Er hat nie etwas über meine Störung erwähnt”, sagt er. „Erst später habe ich erfahren, dass er Angst hatte, ich könnte ihn vergessen. Aber das könnte ich nie tun.”

Alperin bewertet die Schwere seiner Prosopagnosie mit 9 von 10 Punkten. Es fällt ihm schwer, sich selbst im Spiegel zu erkennen. „Ich nehme mir nicht gerne die Zeit, um zu sehen, wie ich jetzt wirklich aussehe, weil es mir egal ist“, sagt er. Mit 34 Jahren ist er groß und schlaksig und trägt einen langen, roten Bart, mit dem er ständig spielt.

„Das macht mich verrückt“, sagt seine Mutter. Sie versucht schon seit einiger Zeit, ihn dazu zu bringen, sich den Bart abzurasieren. „Obwohl ich wütend auf ihn werde, habe ich das Gefühl, dass der lange Bart die einzige Möglichkeit ist, sich selbst zu erkennen. Seine Koordination ist nicht so toll, also muss ihm auch das Rasieren zu schaffen machen.“

Je fremdartiger eine Person aussieht, desto mehr fühlt sich Alperin zu ihr hingezogen.

„Menschen, die ausgefallene Klamotten tragen oder andersfarbige Haare haben, kann ich viel leichter erkennen als solche, die sich in die Menge einfügen“, sagt er. „Ich glaube gerne, dass ich mich von den Persönlichkeiten der Menschen angezogen fühle. Ich kann nicht von ihrem Aussehen angezogen werden.“

Während sich einige Prosopagnostiker sozial unfähig fühlen, versucht Alperin, kontaktfreudig zu sein. Er hält an, um bei den Dunkin Donuts in Brookline, die er regelmäßig besucht, eine Zimtschnecke und Milch mit Erdbeergeschmack zu bestellen. „Die kennen mich hier alle, aber ich kenne sie nicht“, scherzt er. Als die Kassiererin fragt, ob er noch etwas will, grinst er: „Ja, eine Million Dollar wäre schön, danke.“ Er kämpft gegen die frustrierendste Folge der Prosopagnosie: Die Tendenz, jemanden in die Isolation zu treiben.

„Es ist viel einfacher für mich, allein zu sein, als mich durch ein Meer von Gesichtern zu navigieren, das ich nie verstehen werde“, sagt er. „Stellen Sie sich vor, Sie betreten einen Ort, an dem alle wie eineiige Zwillinge aussehen. Das muss ich bei gesellschaftlichen Zusammenkünften durchmachen.“ Da Prosopagnostiker zu Depressionen neigen, besucht Alperin ein Tagesbehandlungsprogramm, das ihm hilft, sein Unglück zu überwinden. Er schlang seine Zimtschnecken herunter und beschreibt seine Behandlung im Zentrum.

„Die Sitzungen helfen den Teilnehmern bei psychischen Problemen und bieten Überlebenstechniken. Es ist hilfreich, weil alle Teilnehmer ihre Probleme teilen.“

Soziale Angststörungen und Depressionen können bei Prosopagnosen auftreten, da die Störung soziale Gruppen und die Interaktion des Patienten mit der Gesellschaft stark beeinflusst.

„Das Internet ist wahrscheinlich das Beste, was Prosopagnostikern passiert ist“, sagt Alperin. „Man kann mit jemandem kommunizieren, Beziehungen aufbauen und pflegen, ohne jemals sein Gesicht sehen oder erkennen zu müssen.“

Der Mangel an direkter sozialer Interaktion führte ihn jedoch auch auf einen schlechten Weg.

„Als ich auf dem College war, entwickelte ich ein Online-Glücksspielproblem“, sagt er. „Ich erinnere mich besonders an ein Telefongespräch mit meiner Mutter, als ich [im College] über eine Telefonrechnung sprach, die nicht in der Wand lag, was mein Glücksspielproblem effektiv auslöste. Es ist immer noch ein Problem, ich weiß nicht, ob ich jemals darüber hinwegkomme.“

Ich bin die ganze Zeit aufmerksam, aber ich werde immer noch verwirrt."

Alperin erkennt, dass Glücksspiel gefährlich ist. „Intellektuell weiß ich, dass es mir viel mehr schadet als nützt, aber bei Süchten geht es selten, wenn überhaupt, darum, Logik anzuwenden.“

Das Bedürfnis nach sozialer Interaktion hat ihn dazu getrieben, Tutor zu werden. „Es ist schwierig, auf einer Basis mit jemandem zu interagieren, und deshalb wollte ich diese Herausforderung an mich selbst stellen“, sagt er.

Auf einem Spaziergang durch das Wohngebiet von Brookline praktiziert Alperin etwas, das er aus Nancy Mindicks Buch Understanding Facial Recognition Difficulties in Children gelernt hat. Er geht mit gesenktem Kopf und wenn er nach oben schaut, vermeidet er den Blickkontakt mit Passanten. „Weil es mir so schwer fällt, nonverbale Kommunikation zu verstehen, erscheine ich abgelenkt.“ Er verändert seinen Gesichtsausdruck und bringt einen distanzierten Blick in seine Augen. „Wenn jemand mit mir sprechen will, muss er sich also die Mühe machen, auf mich zuzugehen.“

„Ich bin die ganze Zeit aufmerksam, aber ich bin immer noch verwirrt“, sagt er und geht in Richtung seines Studentenhauses. Er hält einen Moment inne. “Ich weiß nicht, ob es dieses Haus ist oder das daneben.” Er geht auf einen zu, ändert aber schnell seine Meinung und klingelt nebenan.

Alperin fühlt sich nicht peinlich, mit Leuten, die er gerade kennengelernt hat, über seine Störung zu sprechen, sagt er. Es ist nicht so, dass er es sowieso verbergen könnte. „Prosopagnosie ist etwas, das sich täglich auf meine Interaktion und mein Leben auswirkt, daher bin ich ziemlich unverschämt über meinen Zustand“, sagt er.

Alperin unterrichtet seit drei Monaten den 14-jährigen Avi Ber in Mathe und als Coach wirkt er geduldig und sanft.

“Bist du zuversichtlich?” fragt er, als sie ihm von einem bevorstehenden Matheprojekt erzählt.

„Ja, denke ich“, sagt sie zögernd.

Er sieht sie kurz an und lächelt. “Nicht so selbstbewusst, wie es klingt.”

Avi, Studentin im zweiten Jahr an der Brookline High, sagt, Alperins Nachhilfe habe ihr geholfen, bessere Leistungen zu erbringen. „Er macht die Dinge sehr verständlich“, sagt sie. Alperin sagt, seine Störung habe der Schüler-Lehrer-Beziehung nicht geschadet. „Ich wusste nicht, was es war“, sagt Avi. “Also ich denke, das ist eine weitere neue Sache, die ich gelernt habe.”

***

Obwohl Forscher Gesichtserkennungsprobleme nach Hirnverletzungen bereits im 19. Jahrhundert verfolgen können, wurde Prosopagnosie erstmals 1947 vom deutschen Neurologen Joachim Bodamer als separates neuropsychologisches Problem identifiziert. Während er die Hirnverletzungen von Veteranen des Zweiten Weltkriegs untersuchte, stieß er auf zwei Prosopagnosika.

Man war nicht in der Lage, Gesichtszüge zu kombinieren, um ein ganzes Gesicht zu sehen; der andere konnte Mimik nicht erkennen. Obwohl Bodamer eine Erkrankung untersuchte, die aus einer akuten Hirnschädigung resultierte, haben zeitgenössische Forscher herausgefunden, dass es auch einen angeborenen oder entwicklungsbedingten Typ gibt: Einige Patienten werden mit Prosopagnosie geboren.

Glenn Alperin zeigte nach einem Sturz aus dem Kinderbett im Alter von 16 Monaten Probleme mit der Gesichtserkennung. „Als Kind war mir das nicht so bewusst, aber ich war ständig verwirrt“, sagt er.

Erworbene Prosopagnosie, wenn der Patient durch eine Verletzung oder einen Schlaganfall einen Hirnschaden erleidet, ist besser bekannt, weil die Patienten ein klares Gefühl für ihre Beeinträchtigung haben und wissen, wie sie vor der Hirnverletzung waren. Bei der genetisch bedingten Entwicklungsprosopagnosie ist die Beeinträchtigung für den Patienten weniger offensichtlich.

“Ich habe das Gefühl, dass Glenn nicht weiß, wie das Leben ohne die Krankheit war, ist ein Segen und ein Fluch”, sagt Alperins Mutter. “Er hätte auch Angst, es zu heilen, weil er nicht weiß, wie das Leben ohne es ist.”

Zu den Defiziten, die häufig mit Prosopagnosie in Verbindung gebracht werden, gehören der Verlust des Farbsehens und die Unfähigkeit, sich zurechtzufinden. Als die Alperins als Familie Skiausflüge unternahmen, fand Glenn den Weg vom Parkplatz zur Lodge nicht.

„Aber beim Skifahren kam er ohne Probleme durch die Berge. Mir wurde klar, dass es der Schnee war. Das ganze Weiß hat ihm den ganzen Lärm in seinem Kopf genommen“, sagt Peggy. Ebenso sagt Peggy, dass Alperin die Nacht bevorzugt, weil es ruhiger ist und die Navigation für ihn einfacher wird. „Ich wünschte, jemand [würde] eine Brille für Glenn erfinden, mit der er die Welt in Schwarzweiß sehen könnte. Es würde sein Leben viel einfacher machen“, sagt sie.

***

„Es ist nicht so, dass ich nicht alle kenne. Das Problem ist, ich weiß nicht, wen ich kenne“, sagt Hodes über die Party, auf der er kürzlich war. „Ich habe nach der Gastgeberin gesucht und sie macht mir Ärger“, sagt er. “Sie ändert ständig ihre Frisur.”

Er sah sich eine Weile im Zimmer um, bevor die Gastgeberin ihn fand. Er holte sich etwas zu trinken und fing an, mit einem Fotografen zu sprechen, der neben ihm saß.

„Bist du auch zu CUNY gegangen?“ fragt Hodes.

„Ja, ja, das habe ich“, antwortete der Mann.

Hodes war auf Gold gestoßen. “Moment mal, du unterrichtest jetzt dort, nicht wahr?” fragte er eifrig.

“Ja.”

„Du unterrichtest die Fotoklasse, du bist wie eine Assistentin? Sie haben meine Klasse unterrichtet“, sagte Hodes.

“Wir hatten viele Interaktionen und ich hätte ihn kennen müssen, aber zum Glück hat er mich nicht erkannt”, sagt Hodes später.

Seit seinem Auftritt bei 60 Minutes im August 2012 ist er kürzlich ein Absolvent des CUNY-Journalismus und hat sich zu einer Prosopagnosie-Berühmtheit entwickelt.

Hodes hält es nicht für notwendig, den Leuten sofort von seiner Störung zu erzählen.