Ta teeb asjadest väga lihtsalt aru, ”ütleb ta

"Deux hommes en pied Edgar Degas (Renaud Camus/flickr)

Jacob Hodes lamab diivanil ja vaatab telerist vanu kordusi. Tema toakaaslase Sonny Singhi kord on täna õhtusööki valmistada ja nende Brooklyni korter täidab India toidu aroomi.

Kui Singh köögis paugutab, räägib Hodes peost, kus ta hiljuti osales. “CUNY J-kooli peod on https://tooteulevaade.top/ kõige hullemad, ma ei tunne kedagi ära,” ütleb ta.

Siis naeratab ta ja vaatab tagasi Singhile. “Ma ei usu, et võiksin sind kunagi tänaval igatseda, mees.”

Singh jookseb sõrmedega läbi oma pika habeme. „Jah, turban teeb unustamise raskeks, ah? Kui muidugi ei olnud see sikhi päeva paraad. ”

Koputatakse uksele ja Singh laseb noore naise sisse.

“Hei,” ütleb ta.

Hodes teeskleb, et ei märka. Ta vajub sügavamale diivanile ja hoiab silmad teleri ees. Ta astub mõjutamata kööki ja vestleb Singhiga animeeritult.

Hodes’i teised toakaaslased tulevad välja ja võtavad naise omaks. “Ma arvan, et ma peaksin teadma, kes ta on,” sosistab Hodes, kui ta on silma alt ära. “Aga ma ei tunne teda üldse ära.”

Prosopagnosia ehk näopimedus, häire, mis on Hodest lapsest saati vaevanud, on suutmatus ära tunda nägusid, mis peaksid olema tuttavad. Mõne patsiendi kahjustus mõjutab ainult nägude äratundmist; teised leiavad, et nende puudujääk ulatub teiste objektide, nagu autod ja loomad, äratundmiseni.

Soovitatav lugemine

Tüdruk, kes muutus luuks

Miks pole keegi kindel, kui Delta on surmavam

Katherine J. Wu

Me pole uueks pandeemiaks valmis

Olga Khazan

Kuigi igaühel võib olla raskusi nägude ja nimede äratundmisega, ei suuda prosopagnosics isegi oma vanemaid ja sugulasi tuvastada. Inimeste eristamiseks toetuvad nad näole mittekuuluvale teabele, nagu juuste värv, kõnnak ja hääletoon.

Prosopagnosics kurdavad sageli, et neil on probleeme filmide või telesaadete jälgimisega, sest nad ei suuda tegelasi ära tunda ja süžeega kursis olla.

Paljud teatavad ka probleemidest näotöötluse muude aspektidega: neil on raske hinnata vanust või sugu, tunnustada emotsionaalseid väljendusi või järgida inimese pilgu suunda. Oluline osa teatab navigeerimisraskustest, kuna nende suunataju on halvenenud.

Kuigi teadlased on otsinud ravimeid, pole ükski ravi näidanud püsivat paranemist.

“Kuigi on olnud mööduvat kasu, pole midagi muud, mis oleks tegelikku mõju avaldanud,” ütleb Garga Chatterjee, kes tegeleb praegu Harvardi prosopagnosia doktoriõppega.

Ülemaailmses meditsiinikirjanduses on ainult umbes 100 dokumenteeritud prosopagnosia juhtumit. Kuid Dartmouthi kolledži, Harvardi ülikooli ja Londoni ülikooli kolledži Prosopagnosia uurimiskeskuste teadlased seavad kahtluse alla, kas haigusseisund on tegelikult nii haruldane. “2,5 protsenti maailma elanikkonnast kannatab selle haiguse all. See on üks inimene igast 50. See pole sugugi haruldane, ”ütleb Chatterjee.

2004. aastal andsid Saksamaa inimgeneetika instituudi teadlased 576 bioloogiaüliõpilasele prosopagnosia sõeluuringu küsimustiku ja leidsid, et ligi kaks protsenti teatasid näopimeduse sümptomitest. 2006. aasta Prosopagnosia keskuse teadlased teatasid ka pärast 1600 inimese testimist, et umbes kaks protsenti elanikkonnast võib esineda prosopagnoosiat.

***

2007. aastal lendas Glenn Alperin Atlantast Bostonisse. “Ma lugesin ajalehte, kui see mees tuli minu juurde ja surus mu kätt. Ta läks mööda vahekäiku kõigi reisijatega kätt surudes, ”meenutab Alperin.

«Ootasin, kuni ta on ohutus kauguses, ja pöördusin minu kõrval istuva mehe poole ning küsisin, kes see on. Kutt vaatas mind kohkunult ja ütles: “See oli Jimmy Carter!” “

Kalastusmütsi ja ülisuure rohelise jopega riietatud Alperin lõpetas just oma seansi Massachusettsi osariigis Cambridge’i päevakeskuses

Ta astub metroojaama, kaalub hoolikalt, millise rongiga sõita Brookline’i, kus ta juhendab oma päeva esimest õpilast.

“Ma ei vaata inimesi enne, kui minuga on räägitud,” ütleb Alperin, kellel on lapsest saati olnud prosopagnosia. Ta toob huvitava analoogia: „Enamik inimesi teeb ajuga pilti ning salvestab ja arendab filmi. Ma teen pildi, aga viskan filmi kohe prügikasti. ”

Jumal hoidku, kui midagi peaks juhtuma, ei suudaks ta isegi isikut tuvastada."

Alperini ema Peggy meenutab aega, mil nad avastasid häire. “Mäletan, et me läksime kuhugi ja mu vanema poja hääl hakkas just pragunema ja Glennil oli probleeme vendade eristamisega,” ütleb ta. Seejärel tegi ta mõningaid uuringuid ja arstid kinnitasid, et Alperin põeb tegelikult prosopagnoosiat.

Peggy tegi kõik endast oleneva, et Alperini toetada pärast seda, kui nad olid haiguse diagnoosinud. Ta pani alarmid üle kogu maja ja kui ajakirjanikud kunagi tema kooli külastasid, ei lubanud ta tema fotot ajalehes ilmuda. Ta kardab pidevalt, et inimesed võivad tema seisundit ära kasutada.

“Ma ei saa praegu midagi öelda, sest ta on täiskasvanud täiskasvanu, kuid juhendab ja käib inimeste juures, mida ta isegi ei tea. Jumal hoidku, kui midagi peaks juhtuma, ei suuda ta isegi inimest tuvastada, ”ütleb ta. “Olen aednik ja alles nüüd, 63 -aastaselt, olen lubanud oma tööd näitustel näidata. Kui Glenn oli laps, olin ma tema turvalisuse pärast nii mures, et ma ei näidanud kunagi oma tööd kellelegi. ”

Teadlaste sõnul ei ole prosopagnosia ühtne häire, mis tähendab, et see on iga patsiendi puhul erinev. “Iga prosopagnosicu kirjeldus nende kogemustest on erinev,” ütleb Chatterjee.

Enamik patsiente töötab välja strateegiad probleemi lahendamiseks. Nad võivad tähelepanelikult märgata riideid, mida keegi kannab, paluda sugulastel alati kanda teatud eristavat eset või õppida vestluste alustamist ja pidamist, kui nad selgitavad välja, kellega nad räägivad. Kuid sellised strateegiad ei ole täiesti tõhusad.

Alperini ema proovis teda sageli lapsepõlves, lootes, et see teravdab tema meelt. “Mu ema muudaks pidevalt oma soengut ja see tekitaks minus pettumust, sest ma ei suutnud teda ära tunda,” ütleb ta. “Aga nüüd, kui me mõlemad oleme vanemad ja ta teab, et minu häirele pole tõelist ravi, seob ta lihtsalt oma juuksed kuklasse nii, et üks sära jookseb läbi tema kukli ja nii saan ma teda tuvastada.”

Alperin kasvas üles Bostoni põhjarannikul koos kahe vanema vennaga, kes andsid endast parima, et teda aidata. Kuid nende sarnaste omaduste ja leekivate punaste juuste tõttu oli tal siiski probleeme nende eristamisega. Siiski ütleb ta, et Brookline’ist kiirelt läbi kõndides oli tema perekond uskumatult toetav.

“Ma ütleksin talle, et tema pulmas pean ma oma naise kleidile monogrammi kirjutama sõna” naine “, et ta ei suudleks vale tüdrukut,” meenutab Peggy naerdes. “Ma pidin teda ette valmistama häirega toimetulemiseks ja tahtsin, et tal oleks selle üle huumorimeel.”

Tema isa, kes suri, kui Glenn oli 16 -aastane, rääkis vähe. “Ta ei maininud kunagi midagi minu häire kohta,” ütleb ta. «Alles hiljem sain teada, et ta on mures, et unustan ta. Aga ma ei saaks seda kunagi teha. ”

Alperin hindab oma prosopagnosia raskusastet üheksast kümnest. Tal on raske isegi ennast peeglist ära tunda. “Mulle ei meeldi võtta aega, et näha, milline ma praegu välja näen, sest ma ei hooli sellest,” ütleb ta. 34 -aastaselt on ta pikk ja kõhn ning tal on pikk, punane habe, millega ta pidevalt mängib.

“See ajab mind hulluks,” ütleb ema. Ta on juba mõnda aega püüdnud teda habeme maha ajada. “Kuigi ma vihastan tema peale, tunnen, et pikk habe on ainus viis, kuidas ta ennast ära tunneb. Tema koordinatsioon ei ole suurepärane, nii et ka raseerimine peab talle probleeme valmistama. ”

Mida võõras inimene välja näeb, seda rohkem tõmbab Alperin teda ligi.

“Ma tunnen ära inimesed, kes kannavad ennekuulmatuid riideid või kellel on eri värvi juuksed, palju lihtsamad kui need, kes sulanduvad rahva sekka,” ütleb ta. “Mulle meeldib uskuda, et mind köidavad inimeste isiksused. Mind ei saa nende väljanägemine köita. ”

Kuigi mõned prosopagnosikud tunnevad end sotsiaalselt saamatutena, üritab Alperin olla lahke. Ta peatub, et tellida kaneelirulli ja maasikamaitselist piima Dunkin Donutsis Brookline’is, mida ta regulaarselt külastab. “Nad kõik tunnevad mind siin, aga mina ei tunne neid,” naljatab ta. Kui kassapidaja küsib, kas ta tahab veel midagi, muigab ta: “Jah, miljon dollarit oleks tore, aitäh.” Ta võitleb prosopagnosia kõige masendavama tagajärjega: kalduvus kedagi isoleerida.

“Mul on palju lihtsam üksi olla kui proovida navigeerida läbi nägude mere, millest ma kunagi aru ei saa,” ütleb ta. “Kujutage ette, et kõnnite kohta, kus kõik näevad välja nagu identsed kaksikud. Seda pean ma seltskondlikel koosviibimistel läbi elama. ” Kuna prosopagnosics on altid depressioonile, osaleb Alperin päevases raviprogrammis, mis aitab tal oma ebaõnnest üle saada. Oma kaneelirulle hundistades kirjeldab ta oma ravi keskmes.

“Seansid aitavad osalejatel läbi vaimse tervise probleemide ja pakuvad ellujäämismeetodeid. Sellest on abi, sest kõik kohalviibijad jagavad ühiseid probleeme. ”

Sotsiaalne ärevushäire ja depressioon võivad tekkida prosopagnoosika puhul, kuna häire mõjutab nii sotsiaalseid rühmi ja patsiendi suhtlemist ühiskonnaga.

“Internet on ilmselt parim asi, mis prosopagnosicsiga juhtus,” ütleb Alperin. “Saate kellegagi suhelda, suhteid luua ja neid säilitada, ilma et peaksite kunagi nende nägu nägema või neid ära tundma.”

Kuid otsese sotsiaalse suhtluse puudumine viis ta ka halvale teele.

“Mul tekkis kolledžis õppides online -hasartmängude probleem,” ütleb ta. „Mäletan konkreetselt telefonivestlust oma emaga, kui olin [kolledžis] telefoniarvest, mis oli seinast väljas, mis tõi kaasa minu hasartmänguprobleemi. See on endiselt probleem, ma ei tea, kas ma saan sellest kunagi üle. ”

Olen küll kogu aeg tähelepanelik, kuid lähen siiski segadusse."

Alperin tunnistab, et hasartmängud on ohtlikud. “Intellektuaalselt tean, et see teeb mulle palju rohkem kahju kui kasu, kuid sõltuvused puudutavad harva loogika rakendamist.”

Vajadus sotsiaalse suhtluse järele ajendas teda juhendajaks saama. “Raske on kellegagi üksinda suhelda ja seetõttu tahtsin endale selle väljakutse esitada,” ütleb ta.

Elamu Brookline’is jalutades harjutab Alperin midagi, mida ta õppis Nancy Mindicki raamatust “Näotuvastuse raskuste mõistmine lastel”. Ta kõnnib pea allapoole ja kui ta vaatab üles, väldib ta möödujatega silmsidet. “Kuna mul on nii raske suhelda mitteverbaalse suhtlusega, näen ma hajameelne.” Ta muudab oma näoilmet ja toob tema silmadesse kauge pilgu. “Sel viisil, kui keegi tahab minuga rääkida, peab ta pingutama, et mulle läheneda.”

“Olen kogu aeg tähelepanelik, kuid olen endiselt segaduses,” ütleb ta ja kõnnib oma õpilase maja poole. Ta peatub hetkeks: “Ma ei tea, kas see on see maja või see, mis on selle kõrval.” Ta astub ühe juurde, kuid muudab kiiresti meelt ja helistab kõrvalkella.

Ta ütleb, et Alperin ei tunne end ebamugavalt rääkides oma häirest inimestega, kellega ta just kohtus. Ei ole nii, et ta saaks seda niikuinii varjata. “Prosopagnosia on midagi, mis mõjutab minu suhtlemist ja minu elu igapäevaselt, nii et ma olen oma seisundi osas üsna häbenemata,” ütleb ta.

Alperin on viimased kolm kuud juhendanud 14-aastast Avi Berit matemaatikas ja treenerina tundub ta kannatlik ja õrn.

“Kas olete enesekindel?” küsib ta, kui naine talle eelseisvast matemaatikaprojektist räägib.

“Jah, ma arvan,” ütleb ta kõhklevalt.

Ta vaatab teda lühidalt ja naeratab. “Mitte nii enesekindel kui see kõlab.”

Avi, Brookline High’i teise kursuse üliõpilane, ütleb, et Alperini juhendamine on aidanud tal paremini esineda. “Ta teeb asjadest väga lihtsalt aru,” ütleb ta. Alperin ütleb, et tema häire ei ole õpilase ja juhendaja suhteid kahjustanud. “Ma ei teadnud, mis see on,” ütleb Avi. “Nii et ma arvan, et see on veel üks uus asi, mida ma õppisin.”

***

Kuigi teadlased suudavad pärast ajukahjustusi näotuvastusprobleeme jälgida juba 19. sajandil, tuvastas Saksa neuroloog Joachim Bodamer 1947. aastal prosopagnosia esmakordselt eraldi neuropsühholoogilise probleemina. Teise maailmasõja veteranide ajukahjustusi uurides avastas ta kaks prosopagnosics.

Üks ei suutnud funktsioone kombineerida, et näha tervet nägu; teine ​​ei suutnud näoilmeid ära tunda. Kuigi Bodamer uuris ägeda ajukahjustuse tagajärjel tekkinud seisundit, on kaasaegsed teadlased leidnud, et on olemas ka kaasasündinud või arengutüüp: mõned patsiendid on sündinud prosopagnosiaga.

Glenn Alperin hakkas pärast 16 -kuulist võrevoodi kukkumist näitama näotuvastusprobleeme. “Ma ei mõistnud seda lapsena nii palju, kuid olin pidevalt segaduses,” ütleb ta.

Omandatud prosopagnosia, kui patsient kannatab vigastuse või insuldi tõttu ajukahjustuse all, on paremini tuntud, kuna patsiendid tunnevad selgelt oma kahjustusi ja teavad, millised nad olid enne ajukahjustust. Arenguga seotud prosopagnosia korral, mis on geneetiline, on kahjustus patsiendile vähem ilmne.

“Mulle tundub, et Glenn ei tea, milline oli elu ilma häireta, on õnnistus ja needus,” ütleb Alperini ema. “Ta kardaks ka seda ravida, sest ta ei tea, milline on elu ilma selleta.”

Prosopagnosiaga tavaliselt seotud puudujäägid hõlmavad värvinägemise kaotust ja suutmatust orienteeruda. Kui Alperiinid võtsid perena suusareise ette, ei leidnud Glenn teed parklast öömajja.

“Kuid suusatades tegi ta mägedest ilma probleemideta. Sain aru, et see on lumi. Kogu see valge võttis kogu selle müra peast ära, ”ütleb Peggy. Sarnaselt ütleb Peggy, et Alperin eelistab ööd, sest seal on vaiksem ja navigeerimine muutub tema jaoks lihtsamaks. “Soovin, et keegi [leiutaks] Glennile prille, kus ta saaks näha maailma mustvalgena. See muudaks tema elu palju lihtsamaks, ”ütleb ta.

***

“Asi pole selles, et ma kõiki ei tunne. Probleem on selles, et ma ei tea, keda ma tean, ”ütleb Hodes, rääkides peost, kus ta hiljuti käis. “Otsisin peremeest ja ta tekitab mulle probleeme,” ütleb ta. “Ta muudab oma soengut pidevalt.”

Ta vaatas korraks toas ringi, enne kui perenaine ta leidis. Ta võttis endale joogi ja hakkas vestlema kõrval istuva fotograafiga.

“Kas sa ka CUNY’s käisid?” Küsib Hodes.

“Jah, jah, tegin,” vastas mees.

Hodes oli löönud kulda. “Oota hetk, sa õpetad seal nüüd, kas pole?” küsis ta innukalt.

“Jah.”

„Õpetate fotoklassi, olete nagu assistent? Sa õpetasid mu klassi, ”ütles Hodes.

“Meil oli palju suhtlusi ja ma oleksin pidanud teda tundma, kuid õnneks ei tundnud ta mind ära,” ütleb Hodes hiljem.

Hiljuti CUNY ajakirjanduse lõpetanud temast on saanud prosopagnosia kuulsus pärast seda, kui ta ilmus 60. minutil augustis 2012.

Hodes ei pea vajalikuks inimestele oma häirest kohe rääkida.